Recenzja

Rehabilitacja społeczna i zawodowa dorosłych osób autystycznych

Oficyna wydawnicza Impuls po raz kolejny okazuje się być  liderem na polskim rynku w publikacji ważnych i potrzebnych monografii. Tym razem mam przyjemność recenzować rozszerzoną rozprawę doktorską dr nauk społecznych Joanny Buławy-Halasz pt. „Rehabilitacja społeczna i zawodowa dorosłych osób autystycznych”, w podtytule „Studium fenomenologiczne z zastosowaniem teorii społecznej Pierre'a Bourdieu”.

 Autyzm jest ciągle jeszcze dość młodą dyscypliną naukową i terminem badawczym. Pamiętam pod koniec lat dziewięćdziesiątych swój kontakt z nowo powstałą fundacją Synapsis, zrzeszającą rodziców dzieci zdiagnozowanych jako autystyczne. Nie było wówczas w polskim piśmiennictwie tak poważnych publikacji, dominowały artykuły i przedruki z zagranicznej prasy. W miarę upływu czasu coraz więcej cennych wiadomości docierało do środowiska naukowego jak i zainteresowanych rodziców. W tej chwili mamy już i sporo artykułów w prasie specjalistycznej i popularnonaukowej, dużo publikacji książkowych,  w tym polskie opracowania naukowe. W ten szeroki nurt wpisuje się ważna monografia Joanny Buławy-Halasz „Rehabilitacja społeczna i zawodowa dorosłych osób autystycznych”. Dlaczego wyróżniam właśnie tą publikację. Otóż mamy bogactwo materiałów dotyczących diagnozy autystycznych dzieci i młodzieży, a także tych z zespołem Aspargera. Jest sporo różnych poradników, ale dorośli w związku z tym, iż nie podlegają obowiązkowi szkolnemu byli w tej materii poszkodowani.

Rozszerzona praca doktorska Joanny Buławy-Halasz wypełnia tu swoistą lukę, traktując wyjściowy temat jako pole do rozważań teoretyczno-metodologicznych, a z drugiej jako obszar własnej praktyki badawczej.

Pierwsze dwa rozdziały porządkują nam problem niepełnosprawności dorosłych autystyków, w tym określa również poziom ich społecznego wykluczenia wskazując przy tym na bardzo ważną praktykę ich aktywizacji i rehabilitacji zawodowej. Resumując, Joanna Buława-Halasz mimo przytoczenia bardzo pozytywnych przykładów współpracy w tej materii z Parlamentarną Grupą ds. Autyzmu oraz Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, uchwalenia odrębnych kodów orzecznictwa dla autystków uważa, że jesteśmy dopiero na początku długiej drogi dochodzenia do normalności w tej materii. Do swoich przemyśleń wykorzystuje teorię społeczną Pierre Bourdieu, którą wykorzystywano częściej w badaniach genderowych i socjalizacji rodzajowej, a także w dyskursie nad osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Udało się doktor Halasz tak skonstruować swój projekt badawczy, aby mógł on odpowiedzieć m.in. na podstawowe pytanie: „Jak terapeuci osób autystycznych postrzegają autystyków? Czy widzą ją jako osobę zdolną do pełnienia znaczących ról społecznych, czy raczej posiadającą „typowe” zachowania „upośledzonego” obywatela, które zmuszają go do życia na marginesie społeczeństwa? Teoria Bourdieu znakomicie nadaje się do pokazania jak terapeuci rozumieją i oceniają rehabilitację społeczną dorosłych osób autystycznych. Badanie pozwoliło na odpowiedź, jak funkcjonują autystycy po jej zakończeniu i jak samodzielnie żyją. Ważnym terminem jest tu zmodyfikowane przez Bourdieu pojęcie habitusu. Rozumie on to jako zdefiniowany system dyspozycji będący wyrażeniem rezultatu organizującego działania, ale także sposób bycia, zwyczajowy stan, a w szczególności predyspozycję lub skłonność. Pojęcie to służy tu do pokazania, iż człowiek, jakkolwiek zdiagnozowany jako autystyk, nie jest bezwolną marionetką, który poddaje się biernie rzeczywistości, z drugiej zaś nie zawsze działa w sposób świadomy.

W rozdziale trzecim autorka przedstawiła nam metodologię swoich badań, począwszy od badań jakościowych, później przechodzi do badań bardziej szczegółowych, aby za ich pomocą wytyczyć własną perspektywę badawczą jaką jest fenomenografia i dodany do tego wywiad, wraz z uwzględnieniem ograniczeń jakie się z tym wiążą.

W rozdziale czwartym przedstawia wyniki swoim własnych badań. Są nimi sposoby postrzegania rehabilitacji społeczno-zawodowej dorosłych osób autystycznych oraz roli jaką pełnią w niej przez terapeutów i rehabilitantów.
Piąty poświęcony jest teorii społecznej Bourdieu użytej w badaniach rehabilitacji społeczno-zawodowej osób autystycznych, a przede wszystkim wpływ habitusu terapeutów na wyniki działań rehabilitacyjnych. Autorka na prośbę autystyków świadomie unikała sformułowań „osoby z autyzmem” i „osoby z zespołem Aspargera”. Autyzm bowiem jest integralnie związany z osobą nią dotkniętą i chory uważa ją jako jedną z części swojej tożsamości.

Pomimo charakteru naukowego monografia Joanny Buławy-Halasz jest ze wszech miar publikacją przystępną dla odbiorców, którzy posiadają niewielką wiedzę o tej przypadłości. W związku z lawinowym wzrostem zachorowań na autyzm wśród dzieci i dorosłych (np. na skutek poszczepiennych powikłań) jest to publikacja, która pozwoli osobom zajmującym się dorosłymi autystykami na usystematyzowanie sobie wiedzy na ten temat oraz odpowiedź na pytanie: „Jak traktować takie osoby w czasie procesu terapeutycznego i późniejszej socjalizacji” - czy jak bardzo wrażliwego partnera, czy jako chorego z zaburzeniami i fiksacjami obniżającymi ich szansę na znalezienie sobie własnego miejsca w zhierarchizowanym społeczeństwie.